Nos réflexions -

Prendre possession de son lieu de vie

Habiter un lieu, c’est interagir avec celui-ci. Notre domicile est généralement un lieu sécurisant, où les éléments sont disposés de façon logique, ce qui nous permet d’interagir avec notre environnement avec un certain automatisme. Vivre dans un lieu avec des difficultés cognitives, c’est parfois devoir déployer plus d’efforts pour comprendre son environnement, même si celui-ci est familier. Avec des difficultés de mémoire, d’orientation ou d’attention, il est plus difficile de se souvenir de l’emplacement de certains objets ou lieux. Cela peut entraîner une certaine anxiété chez la personne et nécessiter plus d’assistance si les difficultés sont importantes.

Afin de pallier ces difficultés à appréhender son environnement, certaines adaptations peuvent être envisagées. Des aides visuelles peuvent être disposées pour orienter la personne vers la bonne pièce, ou la bonne armoire par exemple. Avec la volonté d’apporter ces aides sans qu’elles deviennent infantilisantes, il est intéressant d’évaluer la façon dont elles sont construites, en privilégiant des visuels à la fois suffisamment discrets mais visibles, s’appuyant sur les capacités des personnes : lecture, capacités visuelles, compréhension de pictogrammes… 

Une attention toute particulière au changement de lieu de vie que constitue l’arrivée d’un nouvel habitant est importante. Lorsque nous déménageons, tous ces repères sont chamboulés et nous devons réinventer un nouvel environnement. Ce changement est source d’inconfort pour la plupart d’entre nous, alors qu’il peut devenir réellement anxiogène pour une personne qui voit tous ses repères chamboulés et que les efforts pour en retrouver sont plus importants. Retrouver des objets qui lui appartiennent l’aidera toutefois à traverser cette période avec plus d’apaisement, sans oublier l’accompagnement humain et l’attention qui sera apportée pour que le nouvel habitant puisse trouver ses nouveaux repères. 

Un habitat est un lieu qui se veut sécurisant. Il est important de pouvoir y évoluer avec le plus d’autonomie possible. Pour ce faire, la disposition des espaces peut être agencée en apportant une attention à la prévention de risques éventuels. Toutefois, cela ne devrait pas se traduire par une aseptisation à tout prix ni que les espaces soient dénués de tout obstacle, car l’habitat s’éloignerait alors d’un environnement familial et chaleureux auquel nous tendons. Il s’agit plutôt d’apporter de la sécurité de manière raisonnée, en y intégrant l’acceptation d’une certaine part de risques, qui fait partie intégrante de toute existence.

Enfin, nous souhaitons que l’habitat soit le plus authentique et le plus familier possible. Nous remarquons une tendance dans certains lieux de vie accueillant des personnes vivant avec des difficultés cognitives à ajouter de l’artificiel pour apporter une réponse aux comportements parfois troublants des habitants (par exemple créer une fausse gare, décorer les couloirs de telle façon qu’ils ressemblent à une rue…). Nous souhaitons éviter ce type d’artifices et mettre plutôt l’accent sur l’authenticité d’un foyer chaleureux, sécure et familial. 

Habiter un lieu, c’est aussi pouvoir en sortir

Un lieu de vie s’inscrit dans un quartier, et celui-ci fait aussi partie de notre environnement familier. Afin de se sentir exister dans son lieu de vie, il est essentiel de pouvoir en sortir aussi. Il peut toutefois être plus difficile de s’orienter et retrouver son chemin avec des difficultés cognitives, surtout si le quartier est nouveau. Des sorties régulières dans le quartier, aller faire des courses ensemble, aller boire un café à l’extérieur, aller au marché hebdomadaire sont autant d’activités qui permettent de faire du quartier un espace dans lequel les habitants se sentiront chez eux. En dehors de ces moments partagés, il est important aussi que chaque habitant puisse sortir de la maison de manière individuelle, au moment qui lui semble adéquat. Prendre l’air, bouger, sortir du groupe, rencontrer d’autres personnes constituent des besoins que chacun devrait pouvoir assouvir de façon autonome et spontanée. Si la personne doit être accompagnée, un accompagnant devrait pouvoir sortir avec l’habitant, si possible au moment où il le désir. 

Nous avons la volonté de sensibiliser les habitants du quartier, les commerçants et autres acteurs du quartier afin que ceux-ci puissent devenir de réels partenaires et aider les habitants à y trouver leur place. Ce lien entre l’habitat et le quartier sera également renforcé par la création du tiers-lieu qui est un lieu de rencontre et l’occasion aussi d’offrir un autre regard sur les difficultés cognitives. 

Comment vivre ensemble ?

La présence de difficultés cognitives peut s’accompagner de comportements troublants, parfois dérangeants, qu’il est parfois difficile à comprendre. La vie en communauté en est parfois perturbée et cela peut amener un sentiment d’inconfort, du stress ou même de l’agressivité. Aussi, ces comportements peuvent être confrontants pour les autres habitants. Ces comportements qui nous troublent peuvent avoir différentes origines. Les difficultés cognitives rendent plus difficile pour la personne l’appréhension de son environnement, des événements ou de problèmes physiques et somatiques (douleurs notamment). Plutôt que de vouloir à tout prix agir sur le comportement qui dérange, il s’agit plutôt de décoder et d’apporter autant que possible une réponse par la suppression ou l’atténuation de sa cause, ce qui aura un effet sur le comportement lui-même.

En participant régulièrement à des activités de la vie quotidienne, les habitants trouvent du sens, maintiennent leur confiance en eux. Cela rythme également les journées et permet de trouver une bonne fatigue qui apaise. Cela peut aussi avoir un impact positif sur la diminution de comportements troublants liés à l’ennui. La valorisation narcissique apportée par la participation à des activités en fonction des capacités de chacun permet d’apaiser la frustration de ne pas gérer son environnement et la perte de confiance en ses capacités que peuvent engendrer les difficultés cognitives. Se sentir impliqué dans des activités de construction collective, comme celle de préparer ensemble le repas permet de s’inscrire dans le groupe, d’éprouver la fierté d’avoir créé quelque chose ensemble et de valoriser ses compétences et capacités. En fin de journée, l’anxiété et l’accumulation de fatigue peuvent intensifier les comportements troublants. Proposer une activité de fin de journée permet d’apaiser l’anxiété nycthémérale. Des rituels nocturnes comme se réunir pour boire ensemble une tisane, écouter de la musique ou se raconter des histoires peuvent également être rassurants. 

Et les accompagnants dans tout ça ?

Accompagner des personnes vivant avec des difficultés cognitives, c’est devoir faire face à des défis sans cesse nouveaux et faire preuve de créativité. Cela demande également beaucoup de souplesse et d’adaptation : prendre le temps, s’adapter au rythme de chacun, adapter l’aide aux capacités de chacun, exploiter toutes les ressources, s’ouvrir à l’extérieur. Il est nécessaire que chaque accompagnant, professionnel ou bénévole, puisse recevoir une formation de qualité, permettant à chacun et chacune de pouvoir comprendre, décoder et réagir de façon adéquate.

Des outils pour pouvoir décoder les comportements troublants existent et seront mis à disposition des accompagnants, après une formation à cet effet. Cela permet d’identifier les situations qui génèrent de l’anxiété et qui compliquent le vivre ensemble, et ainsi agir directement sur la cause des comportements difficiles. Une formation à la communication sur base de la Validation de Naomie Feil sera également proposée. Les comportements troublants étant généralement l’expression d’une émotion, la Validation permet de rejoindre l’habitant dans son émotion et donc de l’apaiser. La création d’histoires de vie avec les habitants et leurs proches permet également d’identifier les éléments de sensibilité de chaque personne et de prendre en compte la singularité de chaque personne. Nous souhaitons toutefois que cette histoire de vie ne soit pas figée et qu’elle puisse être sans cesse adaptée. Car nous sommes tous sans cesse en évolution et les choix et besoins de chacun le sont aussi.

La communication sera privilégiée et des moments de parole et d’échange seront instaurés. Les accompagnants professionnels bénéficieront de moments d’échange formels pour pouvoir analyser les situations qui les questionnent. Quant aux accompagnants bénévoles, ils auront l’occasion de rencontrer l’équipe professionnelle dans des moments plus informels afin de leur permettre de communiquer leurs inquiétudes, leurs observations ou leurs suggestions. 

Prendre possession de son lieu de vie

Habiter un lieu, c’est interagir avec celui-ci. Notre domicile est généralement un lieu sécurisant, où les éléments sont disposés de façon logique, ce qui nous permet d’interagir avec notre environnement avec un certain automatisme. Vivre dans un lieu avec des difficultés cognitives, c’est parfois devoir déployer plus d’efforts pour comprendre son environnement, même si celui-ci est familier. Avec des difficultés de mémoire, d’orientation ou d’attention, il est plus difficile de se souvenir de l’emplacement de certains objets ou lieux. Cela peut entraîner une certaine anxiété chez la personne et nécessiter plus d’assistance si les difficultés sont importantes.

Afin de pallier ces difficultés à appréhender son environnement, certaines adaptations peuvent être envisagées. Des aides visuelles peuvent être disposées pour orienter la personne vers la bonne pièce, ou la bonne armoire par exemple. Avec la volonté d’apporter ces aides sans qu’elles deviennent infantilisantes, il est intéressant d’évaluer la façon dont elles sont construites, en privilégiant des visuels à la fois suffisamment discrets mais visibles, s’appuyant sur les capacités des personnes : lecture, capacités visuelles, compréhension de pictogrammes… 

Une attention toute particulière au changement de lieu de vie que constitue l’arrivée d’un nouvel habitant est importante. Lorsque nous déménageons, tous ces repères sont chamboulés et nous devons réinventer un nouvel environnement. Ce changement est source d’inconfort pour la plupart d’entre nous, alors qu’il peut devenir réellement anxiogène pour une personne qui voit tous ses repères chamboulés et que les efforts pour en retrouver sont plus importants. Retrouver des objets qui lui appartiennent l’aidera toutefois à traverser cette période avec plus d’apaisement, sans oublier l’accompagnement humain et l’attention qui sera apportée pour que le nouvel habitant puisse trouver ses nouveaux repères. 

Un habitat est un lieu qui se veut sécurisant. Il est important de pouvoir y évoluer avec le plus d’autonomie possible. Pour ce faire, la disposition des espaces peut être agencée en apportant une attention à la prévention de risques éventuels. Toutefois, cela ne devrait pas se traduire par une aseptisation à tout prix ni que les espaces soient dénués de tout obstacle, car l’habitat s’éloignerait alors d’un environnement familial et chaleureux auquel nous tendons. Il s’agit plutôt d’apporter de la sécurité de manière raisonnée, en y intégrant l’acceptation d’une certaine part de risques, qui fait partie intégrante de toute existence.

Enfin, nous souhaitons que l’habitat soit le plus authentique et le plus familier possible. Nous remarquons une tendance dans certains lieux de vie accueillant des personnes vivant avec des difficultés cognitives à ajouter de l’artificiel pour apporter une réponse aux comportements parfois troublants des habitants (par exemple créer une fausse gare, décorer les couloirs de telle façon qu’ils ressemblent à une rue…). Nous souhaitons éviter ce type d’artifices et mettre plutôt l’accent sur l’authenticité d’un foyer chaleureux, sécure et familial. 

Habiter un lieu, c’est aussi pouvoir en sortir

Un lieu de vie s’inscrit dans un quartier, et celui-ci fait aussi partie de notre environnement familier. Afin de se sentir exister dans son lieu de vie, il est essentiel de pouvoir en sortir aussi. Il peut toutefois être plus difficile de s’orienter et retrouver son chemin avec des difficultés cognitives, surtout si le quartier est nouveau. Des sorties régulières dans le quartier, aller faire des courses ensemble, aller boire un café à l’extérieur, aller au marché hebdomadaire sont autant d’activités qui permettent de faire du quartier un espace dans lequel les habitants se sentiront chez eux. En dehors de ces moments partagés, il est important aussi que chaque habitant puisse sortir de la maison de manière individuelle, au moment qui lui semble adéquat. Prendre l’air, bouger, sortir du groupe, rencontrer d’autres personnes constituent des besoins que chacun devrait pouvoir assouvir de façon autonome et spontanée. Si la personne doit être accompagnée, un accompagnant devrait pouvoir sortir avec l’habitant, si possible au moment où il le désir. 

Nous avons la volonté de sensibiliser les habitants du quartier, les commerçants et autres acteurs du quartier afin que ceux-ci puissent devenir de réels partenaires et aider les habitants à y trouver leur place. Ce lien entre l’habitat et le quartier sera également renforcé par la création du tiers-lieu qui est un lieu de rencontre et l’occasion aussi d’offrir un autre regard sur les difficultés cognitives. 

Comment vivre ensemble ?

La présence de difficultés cognitives peut s’accompagner de comportements troublants, parfois dérangeants, qu’il est parfois difficile à comprendre. La vie en communauté en est parfois perturbée et cela peut amener un sentiment d’inconfort, du stress ou même de l’agressivité. Aussi, ces comportements peuvent être confrontants pour les autres habitants. Ces comportements qui nous troublent peuvent avoir différentes origines. Les difficultés cognitives rendent plus difficile pour la personne l’appréhension de son environnement, des événements ou de problèmes physiques et somatiques (douleurs notamment). Plutôt que de vouloir à tout prix agir sur le comportement qui dérange, il s’agit plutôt de décoder et d’apporter autant que possible une réponse par la suppression ou l’atténuation de sa cause, ce qui aura un effet sur le comportement lui-même.

En participant régulièrement à des activités de la vie quotidienne, les habitants trouvent du sens, maintiennent leur confiance en eux. Cela rythme également les journées et permet de trouver une bonne fatigue qui apaise. Cela peut aussi avoir un impact positif sur la diminution de comportements troublants liés à l’ennui. La valorisation narcissique apportée par la participation à des activités en fonction des capacités de chacun permet d’apaiser la frustration de ne pas gérer son environnement et la perte de confiance en ses capacités que peuvent engendrer les difficultés cognitives. Se sentir impliqué dans des activités de construction collective, comme celle de préparer ensemble le repas permet de s’inscrire dans le groupe, d’éprouver la fierté d’avoir créé quelque chose ensemble et de valoriser ses compétences et capacités. En fin de journée, l’anxiété et l’accumulation de fatigue peuvent intensifier les comportements troublants. Proposer une activité de fin de journée permet d’apaiser l’anxiété nycthémérale. Des rituels nocturnes comme se réunir pour boire ensemble une tisane, écouter de la musique ou se raconter des histoires peuvent également être rassurants. 

Et les accompagnants dans tout ça ?

Accompagner des personnes vivant avec des difficultés cognitives, c’est devoir faire face à des défis sans cesse nouveaux et faire preuve de créativité. Cela demande également beaucoup de souplesse et d’adaptation : prendre le temps, s’adapter au rythme de chacun, adapter l’aide aux capacités de chacun, exploiter toutes les ressources, s’ouvrir à l’extérieur. Il est nécessaire que chaque accompagnant, professionnel ou bénévole, puisse recevoir une formation de qualité, permettant à chacun et chacune de pouvoir comprendre, décoder et réagir de façon adéquate.

Des outils pour pouvoir décoder les comportements troublants existent et seront mis à disposition des accompagnants, après une formation à cet effet. Cela permet d’identifier les situations qui génèrent de l’anxiété et qui compliquent le vivre ensemble, et ainsi agir directement sur la cause des comportements difficiles. Une formation à la communication sur base de la Validation de Naomie Feil sera également proposée. Les comportements troublants étant généralement l’expression d’une émotion, la Validation permet de rejoindre l’habitant dans son émotion et donc de l’apaiser. La création d’histoires de vie avec les habitants et leurs proches permet également d’identifier les éléments de sensibilité de chaque personne et de prendre en compte la singularité de chaque personne. Nous souhaitons toutefois que cette histoire de vie ne soit pas figée et qu’elle puisse être sans cesse adaptée. Car nous sommes tous sans cesse en évolution et les choix et besoins de chacun le sont aussi.

La communication sera privilégiée et des moments de parole et d’échange seront instaurés. Les accompagnants professionnels bénéficieront de moments d’échange formels pour pouvoir analyser les situations qui les questionnent. Quant aux accompagnants bénévoles, ils auront l’occasion de rencontrer l’équipe professionnelle dans des moments plus informels afin de leur permettre de communiquer leurs inquiétudes, leurs observations ou leurs suggestions. 

Pour aller plus loin :

• PELLISSIER, Jérôme. Ces troubles qui nous troublent : les troubles du comportement dans la maladie d’Alzheimer et les autres syndromes démentiels. France : Erès, 2010. 392p. (Collection : L'âge de la vie - Prendre soin des personne sâgées et des autres). 
• CHARLOT, Valentine. Vivre avec Alzheimer : Comprendre les défis du quotidien. Bruxelles : Mardaga, 2013. 245p. (Collection Santé en soi). 
• SALON Didier, EMILE Jean, BARTHELAIX Annick, « Habitat individuel et vieillissement. Pour une prise en compte des déficits cognitifs », Gérontologie et société, 2011/1 (vol. 34 / n°136), p. 133-140. DOI : 10.3917/gs.136.0133. URL : https://www.cairn.info/revue-gerontologie-et-societe1-2011-1-page-133.htm
• Vu d'Outre-1rhin, l'exemple des colocations Alzheimer de Hambourg : lien youtube