Coup de coeur - la maison "carpe diem"

Communautaire, autonome

L’idée est partie d’un constat simple qui nous est familier : le manque de structures adéquates pour l’accompagnement des malades et de leurs proches. Dans un élan, Nicole Poirier a aménagé l’ancienne maison de ses parents ; c’était en 1995 et Carpe Diem était né. Inexpérience des débuts, spontanéité, mais déjà une philosophie qui imprégnera la vie de l’organisme tout au long de son développement : créer un chez soi plutôt qu’un centre médicalisé, prioriser la relation et mettre à profit le jour présent. Tout s’y vit à partir de la vie quotidienne. Car l’enjeu est bel et bien "de préserver la vraie vie, la vie simple de tous les jours, qui n'est plus accessible aux gens dès qu'ils ont un diagnostic de maladie d'Alzheimer".¹ Depuis, d’autres personnes se sont mobilisées et le projet s’est étendu, professionnalisé et diversifié pour devenir un "organisme communautaire autonome à but non lucratif " reconnu. "Communautaire" signifie "inscrite dans une communauté" c’est-à-dire ici, les personnes qui vivent avec la maladie, les proches, la famille. C’est la communauté qui exprime elle-même les besoins auxquels la structure devrait répondre, qu’ils soient singuliers, globaux, imprévus, hors norme, qu’importe ! "Autonome" cela veut dire "indépendante des institutions" ; l’avantage en est de pouvoir développer un modèle de fonctionnement en phase avec son objectif : démocratique, souple, innovant.

Un personnel polyvalent plutôt que spécialisé

Carpe Diem n’est donc pas tant une méthode, une recette ou une série de techniques imposée aux résidents que cette vision centrée sur l’humain. Elle implique que tout le personnel (y compris la cuisine et l’entretien) en partage l’approche et soit considéré comme intervenant à part entière, en équipe avec les familles. Aussi le succès du projet repose-t-il sur l'engagement d’un personnel polyvalent plutôt que spécialisé. C’est le profil qui prime, et non le diplôme. En corollaire, la formation continue et la consultation de spécialistes externes est favorisée. "Souvent, les gens pensent que il faut être gentil et attentionné, que ça suffit pour être un bonne personne et pour accompagner. Mais ça ne suffit pas, cela prend du temps et des connaissances. Et puis, ça nécessite aussi une capacité à œuvrer en équipe, à transmettre les informations".² Une équipe de quatre intervenants assure également des services à domicile. Cela répond à la politique gouvernementale québécoise qui vise à maintenir les séniors chez eux le plus longtemps possible. Carpe Diem accueille aussi des travailleurs européens pour des séjours de deux ans. Ils repartent ensuite dans leurs pays respectifs pour y développer des projets similaires. 

Intégrer en douceur

Leur point commun : toujours répondre aux besoins variés des habitants en favorisant un environnement de soins chaleureux et personnalisé. L’exemple de Carpe Diem, c’est notamment une attention particulière accordée au processus d’accueil. Car lorsque la mémoire est éparse, changer de domicile est souvent déstabilisant et peut-être traumatisant. ("Comment suis-je arrivé là ? Où sont mes proches ? Pourquoi suis-je ici ?”). Pour minimiser le stress lié à cette transition, le personnel propose un accompagnement à domicile assuré par la personne même qui accueillera ensuite le bénéficiaire dans la maison. En concertation avec les proches, l’accompagnateur·rice amène lentement la personne à se sentir bien dans sa nouvelle résidence, en lui faisant d’abord participer aux activités qui y sont proposées (activités-repas, danses, diffusion d’une musique aimée). Carpe Diem se fait fort de consacrer le temps nécessaire à apaiser le futur résident avant sa venue, alors même que l’organisme ne bénéficie d’aucun financement pour les accompagnements à domiciles. 

Carpe Diem, centre de ressources

L’organisme fait lui-même partie d’un réseau de services intégrés, et répond d’ailleurs aux critères recommandés par le comité d’experts québécois contre la maladie d’Alzheimer : être un "lieu souple venant en aide aux proches par le biais du soutien à domicile, de l’hébergement, de courts séjours, et qui offre les services connexes à la même enseigne." Après 30 ans, l’indépendance et l’expertise cumulée de la maison Carpe Diem en font une référence et un modèle. Le nom est maintenant celui d’un centre de ressources Alzheimer qui diffuse son expertise au Canada et à l’étranger. Signe de sa vitalité, ils s’apprêtent à l’ouverture imminente d’une seconde maison d’accueil, cette fois construite selon un concept architectural qui aura été pensé selon "les expériences, réflexions et expérimentations [développées­­} au fil des années"³.

L’esprit du lieu

Chaque pièce y est pensée comme une fonction ; Nicole Poirier souligne l’importance de l’architecture de la maison vis-à-vis du comportement des habitants. Un mauvais aménagement des espaces ou l’existence d’une promiscuité peut créer des tensions entre les habitants. Une résidence d’accueil c’est donc de l’espace et la variété des espaces, ce sont des ambiances différentes. Chacun peut trouver celle qui convient à ses besoins du moment (salon = envie de me reposer au calme ; cuisine = envie de partager un moment convivial ; bureau du personnel = envie de compagnie, etc.). Un tel aménagement influe aussi le personnel, puisque celui-ci doit accepter de ne pas avoir les résidents sous surveillance constante. Aussi, l’ensemble du personnel est formé au ‘lâcher-prise’. 

Un lieu de vie

Et c’est là sans doute une autre pierre angulaire du projet : la confiance dans le cours de la vie. Pas le danger, pas l’enfermement en attente du déclin final, pas une mise sous clé de personnes dont la mémoire émotionnelle est indemne et qui savent gré à leur entourage de chaque jour qui vient. Carpe Diem, c’est d’abord un élan, puis une construction qui lui est fidèle, jour après jour. Ce n’est pas simple, nous confie Nicole ; cela demande beaucoup d’organisation, de compréhension et d’apprentissage des méthodes d’accompagnement, de la maladie et de son évolution. Mais jamais elle ne se serait jamais imaginée que son modèle fonctionnerait aussi bien !

Et qui dit modèle pense aussi à sa diffusion, à la transmission et aux échanges qui lui donnent toute sa dimension. En Belgique, Carpe Diem a déjà soutenu l’asbl "Un Nouveau Chapitre" et est en contact avec le professeur Stéphan Adam de l’Université de Liège. Quant à CABASA, gageons que cet échange ne sera pas le dernier ; il a déjà eu la vertu de nous faire mieux connaître le projet, et de renforcer notre conviction qu'il est possible de développer, chez nous aussi, un autre modèle d'habitat.